Забезпечення зміни ставлення суспільства до проблеми туберкульозу (далі — ТБ), в тому числі подолання стигми, дискримінації стосовно людей, які хворіють на ТБ;
впровадження в професійному середовищі (серед медичних та соціальних працівників) ефективних засобів комунікації для позитивної зміни поведінки пацієнтів, забезпечення прихильності до лікування ТБ, створення позитивного психологічного клімату протягом лікування, створення умов та надання можливостей людям і громадам, яких торкнулася проблема ТБ, брати участь і впливати на прийняття рішень
На епідемію ТБ в Україні впливає ставлення населення до людей з ТБ, а також готовність системи охорони здоров’я до виявлення та лікування, адже прийняті рішення або сприятимуть розв'язанню наявних проблем, або, навпаки, можуть створювати додаткові. До того ж, вже існуючі проблеми посилила пандемія COVID-19, яка змінила фокус уваги суспільства. З огляду на цей вплив також мають будуватись інформаційні підходи.
Для розробки стратегії використано дані досліджень знань, відношення та практик стосовно ТБ за останні 10 років. Єдине доступне масштабне дослідження було проведено в рамках реалізації проекту з подолання проблем туберкульозу за фінансування Глобального Фонду боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією у 2011-2012 роках. Оскільки з того часу не проводились комплексні національні інформаційні кампанії, дані дослідження можна використовувати для розробки Інформаційної стратегії.
Відповідно до даних дослідження «Визначення рівня знань, ставлення, практики та поведінки з питань туберкульозу», 2011-2012, яке було проведено в рамках проекту Глобального Фонду БФ «Розвиток України», уявлення більшості респондентів (опитування загального населення) про ТБ є досить нечітким і абстрактним. Заклопотаність цією проблемою в більшості випадків відсутня,
оскільки респонденти не усвідомлюють ризику власного інфікування та не вважають ТБ суспільною проблемою. Більша частина українців (85%) знають, що при наявності симптомів туберкульозу необхідно звернутися до лікаря.
Кожен четвертий схильний зволікати зі зверненням до лікаря при наявності симптомів хвороби. Відповідно до результатів дослідження, 11% українців мають намір відвідати медичний заклад, якщо самолікування не принесе результатів, 10% – якщо серйозно захворіють і будуть дуже погано себе почувати, 3% відзначили, що при появі кашлю схильні не звертатися по медичну допомогу. Ці дані свідчать про невідповідність знань і поведінки українців в разі появи симптомів ТБ, про наявність недовіри до системи охорони здоров’я та відсутність усвідомлення серйозності проблеми для здоров’я та життя.
Відповідно до даних цього ж дослідження, більшість опитаних впевнені в необхідності значних витрат, пов'язаних з лікуванням ТБ. Всього лише чверть респондентів (25%) вважають, що пройти діагностику ТБ можна безкоштовно, і тільки 7% – що так само безкоштовно можна отримати і основний курс лікування. Проте 42% вважають вартість виявлення туберкульозу дорогою або навіть недоступною, а 77% опитаних вважають таким же дороговартісним його лікування.
Головними причинами, які заважають звертатися до лікаря, респонденти назвали: високу вартість медичних послуг, загальне небажання йти до лікаря, недовіру до професіоналізму лікарів і упередження через погане ставлення медичних працівників до пацієнтів; необхідність витратити багато часу на дорогу та/або на черги. Звертають на себе увагу також існуючі забобони та хибні твердження, пов’язані із ТБ. Так, з метою профілактики ТБ респонденти пропонували вживати натуральні продукти харчування, в тому числі часник/цибулю, солодкий чай; миття рук після користування мобільним телефоном, а також прагнення не грішити. Про поширення народних засобів як способу лікування ТБ говорять і результати медіамоніторингів у 2021 та 2022 роках, які фіксують періодичні публікації у ЗМІ та інтернет-просторі відповідних матеріалів.
Серед представників опитаних уразливих груп населення (люди без певного місця проживання, споживачі ін’єкційних наркотиків, ромська громада) основними бар’єрами отримання медичної допомоги є впевненість у невиліковності ТБ, небажання звертатись до лікаря через упереджене ставлення, недовіра до твердження, що лікування безкоштовне, віра у нетрадиційні методи лікування.
Основною причиною не звернення до медичних закладів людей, звільнених із місць позбавлення волі з діагнозом туберкульоз, є недбале ставлення до власного здоров'я. Ситуація ускладнюється особливостями способу життя (алко- та наркозалежність), відсутністю засобів існування і соціальною невлаштованістю представників цієї соціальної групи (проблеми з житлом, роботою, втрата родинних зв’язків, соціальна ізоляція), що суттєво обмежує доступ до лікування. Ускладнюють проходження лікування представниками групи такі фактори як фінансові труднощі, що не дозволяють пройти курс лікування в повному обсязі, так і неналежні умови лікування (розруха та антисанітарія в протитуберкульозних закладах, погане харчування, негативне ставлення персоналу до колишніх засуджених).
Цікавими виявились результати опитування журналістів в рамках цього дослідження, які демонструють наявність дисонансу між тим, що декларують журналісти (визнають актуальність і свідчать про зацікавленість висвітлювати проблеми ТБ) та їх професійною поведінкою (низький рівень готовності до підготовки матеріалів, мало «пишуть», «знімають»; не готові до участі у відповідних конкурсах, тощо).
Одна з причин суперечності полягає в редакційній політиці, яка у більшості ЗМІ (особливо телеканали) полягає у роботі, що керується комерційним підходом, а тема ТБ сама по собі неприбуткова. Другою причиною є те, що журналісти налаштовані на подачу сенсаційної інформації, здебільшого замішаної на негативі чи історіях, з яких можна зробити сенсацію. Навіть «життєві історії» подаються не через позитив (наприклад, розповідь про те, що допомогло людині вилікуватися), а з фокусом на труднощі, з якими доводилося стикатися під час лікування, медичні помилки або брак ліків, тощо. Третя причина полягає в тому, що журналісти здебільшого завищують як свій рівень знань про ТБ, так і рівень знань населення щодо цієї проблеми. Це призводить до втрати інтересу ЗМІ висвітлювати цю тематику, коли «всі про все знають», в цілому, й готувати матеріали з питань первинної профілактики, зокрема.
Для розробки Стратегії важливими є також дані Звіту за результатами операційного дослідження щодо існуючих підходів до навчання пацієнтів та їх впливу на формування прихильності до лікування туберкульозу на амбулаторному етапі, яке було проведено у 2016 році МГО «Міжнародний інститут проблем ВІЛ/СНІДу та туберкульозу» за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) у рамках Проекту «Посилення контролю за туберкульозом в Україні».
Згідно з даними цього дослідження, найменша частина респондентів (41%) володіє інформацією про різні додаткові соціальні та психологічні послуги, які можна отримати у разі потреби, зокрема при виникненні складних життєвих обставин. На це важливо звернути увагу пацієнтів у подальшій інформаційній роботі, адже відповіді на відкрите запитання анкети про те, якої інформації їм
не вистачає, свідчать про потребу у психологічній підтримці та додаткових знаннях про ТБ та його лікування. За результатами цього дослідження запропоновано висновки для прийняття управлінських рішень:
1. Менш обізнані пацієнти є більше схильними пропускати прийоми ліків (підтверджено коефіцієнтом кореляції Пірсона між індексами прихильності та обізнаності: 0.266*). Водночас 34,4% хворих на ТБ демонструють низький рівень знань про ТБ.
2. Високу прихильність до лікування проявляє тільки 36,4 % хворих із високим рівнем знань. Тобто, пацієнти для формування прихильності потребують додаткової психологічної та соціальної підтримки.
3. Три джерела інформації визнані пацієнтами як найбільш корисні: 100% – лікарі 52,5% – медична сестра ,24,6% – брошури, буклети в медзакладі
4. Третина пацієнтів наголосили на потребі отримувати інформацію про стратегії подолання депресії.
5. Медичні працівники висловлюють готовність консультувати пацієнтів, проте вказують на відсутність регламенту цієї роботи і методичного забезпечення.
Окремою проблемою в подоланні ТБ є стигматизація людей, які хворіють на ТБ, та упереджене ставлення до діагнозу в цілому. Це створює психологічні бар'єри для адекватного сприйняття хвороби та віддаляє досягнення головної мети — перемогу над ТБ. За даними дослідження 2021 року «Оцінювання стигми щодо туберкульозу вУкраїні» більше третини опитаних (39%) людей з ТБ повідомили, що вони особисто стикалися зі стигмою на шляху діагностики та лікування ТБ, і це заважало їм отримувати медичні послуги. Більше половини опитаних членів громад (58%) знали про людей, для яких стигма стала бар’єром для отримання послуг у протитуберкульозних закладах, зокрема, заважала почати лікування. 40% опитаних людей спостерігали або чули про випадки стигматизації людей з ТБ у закладах первинної медико-санітарної допомоги (ПМСД), що заважало цим людям звернутися по медичну допомогу та отримати точний діагноз. Кожен п’ятий пацієнт, що переривав лікування ТБ, повідомив про випадки зневажливого ставлення та розголошення конфіденційних даних про пацієнта з боку медичного персоналу.
Поглиблюють проблему й розповсюджені випадки, коли ТБ асоціюють, в основному, з людьми, які мають судимість, безхатченками, людьми, які мають наркотичну залежність, ВІЛ/СНІД інфікованими. Хоча серед реєстрованих щороку в Україні нових випадків захворювання лише 8–10% діагностують у соціально незахищених громадян.
Така ситуація потребує термінових, широких, системних дій, які сприятимуть широкій обізнаності населення про хворобу, вчасній діагностиці та прихильності до лікування.
Дана Інформаційна стратегія пропонує використовувати принципи комунікації для зміни поведінки як загального населення, так й управлінців сфери охорони здоров’я, а саме плановість інформаційної роботи, створення єдиного інформаційного простору та комплексний підхід.
